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携手中国妇基会 达能纽迪希亚“彩虹亲子营”助力PKU儿童健康成长
日期:2021-07-07 浏览
7月2日,“彩虹关爱计划”的全新线下活动——“彩虹亲子营”正式启动。达能纽迪希亚携手中国妇女发展基金会,在上海市儿童罕见病中心的专业支持下为苯丙酮尿症(PKU)群体打造了国内首个PKU专业亲子营活动。全国十余个省份的二十多个PKU患者家庭齐聚上海,共启了一段难忘奇妙的暑期之旅。

 


    第一次在自助餐餐厅根据颜色标识挑选适合自己的食物,不用再担心拿错食物的风险。第一次和同龄人一起开怀品尝亲手烘焙的定制糕点,不用再眼馋其他小伙伴盘中的美味。第一次和十几个小伙伴分享成长中相同的快乐与烦恼,不用再介意他人的不解与奇怪的目光……

 

  在活动中,孩子们完成了人生中许多个“第一次”。对PKU患者而言,从出生确诊开始,患者就必须终身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物,否则智力会受到不可逆的损伤。所幸的是,只要坚持科学规范的饮食治疗,PKU患者就可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。

  “自‘彩虹关爱计划’项目成立以来,我们看到许多PKU家庭在‘彩虹关爱计划’中获得了专业的帮助,这让我们深受鼓舞。”达能纽迪希亚儿童医学营养事业部负责人方芳表示。“今年我们将项目进一步升级,推出亲子营作为全新的活动形式。我们希望通过亲子营的形式帮助这些家庭找到归属感,并让PKU孩子们在活动中体会到和普通同龄人一样的快乐,帮助他们树立自信。”

  据悉,“彩虹关爱计划”于2016年由达能纽迪希亚发起,旨在通过教育培训和提供饮食计算工具,帮助PKU患儿家庭建立一套科学的终身饮食控制体系,助力患儿健康成长,并帮助家庭成员树立对抗疾病的信心。


 

  本次“彩虹亲子营”从选拔方式到活动内容既采纳了当下流行的形式,还兼顾了PKU儿童的特点。活动通过网络选拔入围家庭,同时安排了亲子运动会、烘焙课堂等亲子互动,邀请心理专家进行专业辅导,还有营养师全程观察孩子们一天三餐的饮食,现场指导家长苯丙氨酸的摄入量。本次活动酒店(上海大船酒店)在营养师的指导下特意调整了菜品,并贴心地为菜品摆上颜色标识。丰富又专业的活动让家长和孩子在轻松的环境下充分沟通和学习。

  “孩子们在这次大聚会中表现出了和同龄人一样的活力与自信,这对我们这些家长来说是很大的慰藉,也给了我们继续坚持科学饮食治疗的信心。” 一位来自河北的妈妈说道。

  作为特殊医学营养领域的开拓者,达能纽迪希亚为PKU患者提供了全方位的营养解决方案。旗下拥有纽贝瑞(0-1岁)、纽贝福(1-10岁)和纽贝臻(10岁及以上)等全阶段无苯丙氨酸特殊配方粉,可以满足不同年龄段患者的营养需求。


 

  今年3月,公司又将广受好评的纽贝膳低苯丙氨酸面粉从海外引进中国市场,打破了国内PKU群体在饮食安全与口味口感上不可兼得的两难局面,极大地提高了他们的饮食体验和生活质量。

  据悉,彩虹关爱计划在五年里使全国三十多个省份共有超过9000个PKU家庭从中受益,得到了社会各界的一致好评,许多家庭寄来感谢信,表达他们对关爱行动的感谢。未来纽迪希亚将一如既往支持PKU家庭的发展,也希望更多的企业加入进来,共同守护PKU家庭及儿童的未来。
















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